MVO

Spieren voor Spieren

Stichting Spieren voor Spieren wil alle 600 spierziekten de wereld uit hebben. Het ultieme zou zijn als de Stichting niet meer nodig is omdat ons doel bereikt is, maar dat is een zeer lange termijn gedachte. We vinden dat elk kind spierkracht en dus spierballen verdient. Wij willen dan ook samen een vuist maken om elke dag voor hen een stukje leefbaarder te maken. We willen dit bereiken door onder meer een community rondom het kind met een spierziekte te realiseren waarin het belang van spieren en optimaal fit zijn centraal staat.

Om spierkracht voor alle kinderen te bereiken willen we begrijpen wat spierziekten zijn, hoe ze ontstaan en hoe we toe kunnen werken naar gerichte oplossingen door structureel onderzoek te financieren. Door een community op te zetten die gestimuleerd wordt door de inzet van topsporters creëren we meer begrip en bereidheid tot fondsenwerving. We willen de beste behandeling maar ook de beste diagnostiek en zorg voor kinderen met een spierziekte door kinder- en expertisecentra te realiseren en de ontwikkeling van hulpmiddelen die elke dag leefbaarder maken. Tot slot willen we blijdschap geven: bij kinderen met een spierziekte en hun families een lach op het gezicht toveren en ze even niet aan alle beperkingen laten denken.

Bovenstaande realiseren we door middel van sportieve fondsenwerving: acties en evenementen waarbij sport(en) de hoofdrol speelt en waarin langdurige relaties worden aan gegaan met sportieve partners en we met behulp van (ex)topsporters onze doelstellingen nog breder onder de aandacht brengen. Dit zogenoemde Oranje Team bestaat uit actieve topsporters en oud topsporters en vormt het gezicht van onze stichting naar buiten toe is. Zo is Pieter van den Hoogenband hoofdambassadeur, Louis van Gaal ere-ambassadeur en Frank en Ronald de Boer beschermheren van Spieren voor Spieren. Op deze manier creëren we een community waarin een wisselwerking ontstaat tussen gezonde en zieke spierballen waar voor iedereen iets positiefs uit te halen valt maar het kind met een spierziekte wel centraal staat.

Wij roepen iedereen op om in actie te komen en hun gezonde spieren in te zetten voor zieke spieren.